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2021-03-24 08:24 阳光之星

他们生涯在通俗人的视野之外,他们挣扎着、抗争着、痛苦着、面临着,直到殒命。

他们是罕有病人,“渐冻症”患者。他们或将不久于人世,他们或许见不到明天的太阳。殒命,是终点,也是解脱。

(罕有病患者、渐冻症的京东团体副总裁蔡磊加入京东大药房罕有病关爱中央上线流动并揭晓致辞)

蔡磊,京东团体副总裁、“互联网+财税”同盟会长、中国电子发票的推动者、2018中国“互联网+财税”领武士物、2018中国十大资源运营CFO年度人物、改造开放40周年“中国改造孝顺人物”、2020中国新经济领武士物……

他有许多社会头衔、乐成人士,他同时也是家庭中的丈夫、父亲和儿子。而现在,他是一位渐冻症患者。

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感受残酷

当日暖阳高照,蔡磊栉风沐雨地赶来,尚未落座,就直接切入主题:残酷!远超凡人想象的残酷!

他打开手机给我看,病友的微信群内,险些天天都有人殒命,谁也不知道下一个是谁,也许就是自己。即便不是自己,终归也将会是自己。

只管渐冻症是罕有病中着名度相对较高的一个,但人们对它的认知仍然浅易。

渐冻症又称ALS(肌萎缩侧索硬化)/MND(运动神经元病),位列天下五大绝症的首位,先容一样平常只简朴地说“逐渐肌肉萎缩”。六个字背后,是凡人难以想象的折磨和痛苦,甚至是对人性的磨练。

(图为蔡磊在2020年住院时代的照片)

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